HABER: AYŞE YILMAZ “Sadece kendi çocuğunuzu severek anne olamazsınız. Bütün çocukları sevmeli ve düşünmelisiniz ki anneyim diyebilesiniz.” Üstün zekalı iki çocuk annesi Sevilay Durmuş, anne olmanın en sade tanımı böyle yapıyor. Kızı Dilara’nın çölyak ve tip 1 diyabet hastalığına 15 gün ara ile yakalanması ve yaşadıkları sıkıntıları anlatan 42 yaşındaki Sevilay Durmuş, çölyak hastalığına karşı dayanışmanın ve farkındalığın önemli olduğunu kaydetti. “ÇÖLYAKLI ANNESİ OLMAYA BİR KALP YETMEZ” Bu yıl Anneler Günü ile 9 Mayıs Dünya Çölyak Günü’nün aynı günde olduğunu hatırlatan Sevilay Durmuş, kızının çölyakla tanışma hikayesini ve yaşadıkları sıkıntıları; “Kızım Dilara 11 yaşında. 2 yıl önce diyabet hastalığına yakalandı. Aradan 3 hafta geçmeden de çölyak tanısı kondu. Hastalığı hiç tanımıyor ve bilmiyorduk. İlgimiz olmadığı gibi bilgimiz de yoktu. Tanıyı ilk aldığımız zaman diyabet ile ilgili sıkıntılar yaşıyorduk zaten. Şekeri çok yüksek çıktığı için insüline başlanmıştı. Sonra çölyak ile ilgili sağlık problemleri görmeye başladık. Çemberimiz iyice daralmıştı; ne yenir, nasıl yenir kısıtlamaları nelerdir gibi bir sürü soruya yanıt bulmak biraz zaman aldı. Hayatımızın her alanında değişimler olmaya başladı. Başta mutfak düzenimiz değişti. Sosyal hayatımız nasıl olacak bilemedik. Bir yere gitsek ne yiyecek, canı çekecek mi gibi bir sürü ayrıntı var. Dilara'nın çölyak ile tanışmasına kafamızda bir sürü soru ile başladık. İlk zamanlar hastalığı bilmediğimiz için kabullenemedik. Bizim çocuğumuzda olamaz dedik. Sonra ilk tanışmalarımız diyetisyenin bilgilendirmesi ile oldu. Anne olmak çocuğunuzu düşünmek değil altını özellikle çiziyorum. Anne olmak bütün çocukları düşünmektir. Böyle bir şeydir.Çölyaklı çocukları düşünüyorsunuz. Benim var ama diğer çocukların olmayabilir. Bunu düşünüyoruz. Bunların derdine düşüyorsunuz. Onlar için ne yapabilirsiniz diye düşünüyorsunuz. Küçük yaşlarda daha kolay ama evden çıkınca arkadaşlarınla oturmak istiyorlar orada yiyip içecekler. Biz bunları hep düşünmek zorundayız.” sözleriyle anlattı. “EN BÜYÜK DESTEKÇİMİZ ÇÖLYAK DERNEĞİ OLDU” Aydın’da birçok çölyak hastası olduğuna dikkat çeken Durmuş, Çölyak Derneği çatısı altında gösterilen dayanışmanın güven verici olduğunu söyledi. Durmuş, “Hastalık tanısı aldıktan sonra Aydın'da Çölyak Derneği var mı yok mu diye araştırmaya başladım, bir şekilde derneğe ve Nilgün Akçalı hanıma ulaştım. O zamanlar Efeler Belediyesi'nin Fatih Kapalı Pazaryeri içinde dernek için kurduğu mutfakta kurs veriliyordu. Zaman kaybetmeden gittim, ilk günü asla unutamıyorum. Orda olanlarla tanışmış olmaktan hiç memnun olmamıştım. Bunu duymak kulağa hoş gelmiyor ama itiraf etmem lazım. Hastalık vesilesi ile tanışmak çok yaralayıcı idi. Hiç tanışmasak keşke demiştim o an. Hoşgeldiniz! dese de kurstakiler ben ağlıyordum 'neden burdayım, gelmemeliydim' diyordum içimden. Sonra Nilgün hanım 'yalnız desğilsin' dedi. Kendi kızından ve yaşadığı sıkıntılardan bahsetti. Mutfakta bir çocuğun canı çekebileceği her şey yapılıyordu. Bunu görünce rahatladım ve kendimi güvende hissettim. O günden beridir derdimden anlayan insanların olduğunu gördüm. O an kaygım ve endişelerim geçmeye başladı. Dernekte her yaştan çölyaklı vardı, artık neyi nasıl yapabileceğime dair yaşanmış ve deneyimlenmiş hayatlar vardı. Çölyak Derneğinde çok şey öğrendim. Şimdi kızım Dilara'nın canı ne isterse istesin bulabiliyoruz.” dedi. “YOKSULLUK DEĞİL YOKSUNLUK ÇEKİYORUZ” Çölyak hastalığının kesin tedavisinin ömür boyu glutensiz diyet olduğunu, bunun da ciddi bir ekonomik güç olduğunu kaydeden Sevilay Durmuş, “Çölyak hastalığında ekonomik durum çok önemli bir faktör. Yoksunluk çekiyoruz gerçekten. Gıdaları bazen bulamıyorsunuz, bulsanız da çok pahalı. Bazı ailelerde 2 veya daha fazla çölyaklı olan da var. Glutensiz beslenme çok maliyetli bir şey. Hadi biz bir şekil halledebiliyoruz ama diğer aileler? Bu çok yaralayıcı bir şey. Hayatında hiç hamburger tatmamış, pizza tatmamış hiç pidenin tadına bakmamış çocuklar var. Glüten almak demek onların vücuduna direk zehir almakla eş değer. Her anne gibi kabullendik ama konu açılınca dayanamıyorum üzülüyorum. Çocuğunuza yakıştıramıyorsunuz ne yazık ki.” diye konuştu. DİLARA'NIN HAYALLERİ VAR Dilara istihbaraçtı olmak istiyor. üstün zekalı bir çocuktur. Çölyak tanısı konulduğunda çocuğunuzun eğitim hayatı etkilenecek diye de korkuyorsunuz. Her tarafa yetiştiriyorum ben Dilara’yı. Ama insülün iğnesi olması gerekiyor o saate ve ev dışında. Bir an Dilara’yı eve kapatmayı düşündüm. Edebiyat öğretmeniyim ve yüksek lisans yapıyorum ADÜ’de. Ama onu da erteledim bir zaman. Dilara çok sorumluluk sahibi bir çocuk. Gizli bir şey yemez. O iç disiplini sağladı. Dışarı çıkarken kendi çantasını hazırlıyor ve içine ne koyması gerektiğini biliyor. Alıştı ama tabi yine de çocuk. Sosyal hayatta zorlandığı anlar oldu. Okula bir anne pat diye bir ikram getiriyor ve çocuk bir şey yiyemiyor. “BİZİ YOK SAYMAYIN” Çölyak hastalığına dair toplumsal bilincin artırılması ve dayanışmanın güçlenmesi gerektiğini bir kez daha hatırlatan Sevilay Durmuş, “Biz çölyaklı aileleri görmezden gelmemeliler, dayanışma içinde olmalılar. Yerel Yönetimler, Siyasi Partiler, STK'lar veya kentin önde gelenleri mutlaka çölyak hastalığını tanımalı; bizi yok saymamalı.Çözüm yok sosyal hayatta. Engeller insanlar tarafından olur. Bir çölyaklı görünürde belirti vermez ve bilemezsiniz. Bir anne olarak bu hastalık yok kabul edilmesin. Sayı önemli değil. Malzeme insandır. İnsanı ziyan edebilecek lüksümüz yok. Nicelik değil niteliktir önemli olan. Bütün çölyaklı öğrenciler eğitimde fırsat eşitliğine sahip olmalı. Çölyaklı olduğu için üniversiteden vazgeçmemeli, hayallerinden vazgeçmemeli. Onları için imkansız diye bir şey olamayacak eğer biz birlik olursak. Sadece benim değil bizim çocuklarımı.Sadece kendi çocuğunuzu seviyorsanız anne olamamışsınızdır. Bir yerde okumuştum ve çok hoşuma gitti. Çok basit önlem ve farkındalıklarla çözülebilir. Komşunuz sizi güne çağırsa ve hastalığınızı biliyorsa ona göre davranabilir ve buzluğuna sizin için bir şey koyabilir.” dedi.