HABER: DENİZ ZOR Aydın Çölyak ve Glutensiz Beslenme Derneği, çölyaklı hastalar için hamburger günü düzenledi. Dernek binasında gün boyu süren etkinlikte, hastalar dışarıda yeme fırsatı bulamadıkları hamburger menüyü şüphe etmeden yediler. Dernek başkanı Nilgün Akçalı, etkinliğin amacına ulaştığını belirterek, “Hamburgerin tadını bilmeyen çocuklarımız var. Amacımız dışarıda yiyemedikleri gıdalara kolayca, güvenilir bir şekilde ulaşmalarını sağlamak” dedi. Arpa, buğday ve çavdara karşı alerjisi olan hastaların dışarıda gıda tüketimi noktasında sıkıntı yaşadıklarını kaydeden Aydın Çölyak ve Glutensiz Beslenme Derneği Başkanı Nilgün Akçalı, “Yemek istememekle yiyememek farklı bir şey. Arkadaşlarımız ve çocuklarımız öyle değiller. Erişememek aslında. Yoksulluktan ziyade yoksunluk yaşanıyor. Gıda yoksunluğu. Hamburger ve glutensiz yiyecek bulamıyorlar. Gençlerimizin oturacağı bir kafe yok… Dolayısıyla bu bizleri yoruyor. Glutensiz beslenme sağlıklı gibi olsa da psikolojinin bozulmasına yol açıyor. Beden sağlığı yerinde fakat psikolojik olarak kötü bir duruma dönüşüyor. Çünkü sürekli bunu konuşmak yoruyor insanları.” dedi. “BİR ÇÖLYAK ANNESİ OLMAYA BİR KALP YETMEZ” Derneğin kuruluş aşamasından bu yana sloganlarının “Bir çölyaklı annesi olmaya bir kalp yetmez” olduğunu söyleyen Akçalı, “ Biz bu derneği 9 tane kadın kurduk. Kurarken de şunu dedik “Bir Çölyak annesi olmaya bir kalp yetmez”. Ben şuna inanıyorum. Annelik kutsal, doğuştan gelen bir şey, babalar evlat olunca bunu öğreniyorlar. Az önce de Civan hanıma sordum “Kızının tanısı konulduğun da mı yoksa seninkinde mi daha çok üzüldün?”.” Kızımda” dedi. Annelik böyle, daha çok beslemeye yönelik. Bir annenin çocuğunun istediği şeyi yiyememesini görmek çok zor. Anneler çocukları için ‘Bugün ne yedi?’ diye düşünür. Çölyak anneleri de ‘neyi bulamadın, neyi yiyemedin?’ diye yaklaşıyorlar. “ÇÖLYAK BULAŞICI DEĞİLDİR” Çölyak bulaşıcı değil, doğuştan da değil. Çölyağın yaşı yok, her yaşta çıkabilir. Bazıları doğuştan bazıları sonradan, bilinçlenmeliyiz. Ramazan yaklaşıyor şimdi. Oruç tutuyoruz, iftar açıyoruz. Ama Çölyakların hiç iftarı olmuyor. Dernek olarak yiyecekleri temin etmeye çalışıyoruz. Marketlerde ürünler bitiyor, ekmek getirtmeye çalışıyoruz. Covid olanların evlerine gıdaları biz götürüyoruz. Onlara götürecek kimse yok çünkü. Hem maddi hem manevi destek olmaya çalışıyoruz. En çokta çocuklarımıza ve geleceğimize.” diye konuştu. Etkinliğe katılım sağlayanlar da teşekkür ederek düşünlerini paylaştı. “MORAL VE MOTİVASYON OLDU” Şenay Azboy: Normalde lokantalarda kafelerde yemek yiyemiyoruz. Evde yediğimiz zaman da tek başımıza yiyoruz. Burada hep beraber arkadaş ortamında buluşup lokantada kafedeymişiz gibi yemek yemek çok iyi geliyor. Pandemiden önce Cumartesi günleri buluşabiliyorduk, bir şeyler yapıp evlerimize götürebiliyorduk. Şimdi ise Nilgün hanım sayesinde yine bu tip etkinlikler yapabilme olanağımız oluyor. Bizim için de moral motivasyon oluyor. “ÇEŞİT ÇOK AMA PAHALI” Çünkü bu hayatımızın aslında her yönünü etkiliyor. Misafirliğe gittiğim zaman bana bir şey yapmayın yiyemiyorum zaten diyorum. Bizim de kültürümüzde var, misafire ikram etmek, yemesini istemek... Bir parça al diyorlar bir şey olmaz diyorlar ama öyle değil, o bizim için zehir. Evde de bazen aynı yemekleri ailece yiyemeyebiliyoruz. Benim kızım Diyabet, ben Çölyak. Kızıma bulgur yapıyorum ben de glutensiz makarna yiyebiliyorum. Kızım acıktığında titremeye başlıyor simit alıp atıştırdığında geçiyor, Çölyak hastalarının öyle bir olanağı yok. Çantada sürekli glutensiz paketler olmak zorunda. Çok zor. Büyük marketlerde de her çeşit var ama pahalı. “MİSAFİRLİĞE BİLE GİTMEK İSTEMİYORDUK” Kevser Sarı(Kızı Çölyak Hastası) : Benim kızım 17 yaşındayken tanı konuldu. İlk duyduğunda üzüntüden Zona hastalığı da geçirdi. Kabullenemedi ilk başta. Her şey değişti çünkü. Ben ne yiyeceğim şimdi diye üzülüyordu. Çapraz bulaşma bir taraftan, tabaklar çanaklar ayrı olmalıydı. Bende onun için ayrı bir dolap hazırladım. Çocuğunuz bir şey istediğinde onu yiyemiyor ve hiçbir şey yapamıyorsunuz. Psikolojimiz çok bozuldu. Anne olarak çok üzüldüm. Yanında bir şey yemek istemedim. Kendisi doğum gününü bile yapmak istemedi ilk zamanlarda. Dernek sayesinde zamanla alıştık. Nilgün hanıma çok teşekkürler, belediyelerle görüştü, bizler için olanak sağladı, çalışmalar yaptı. Kızıma yemekler götürebiliyorum buradan, börekler, kurabiyeler… Anne bu da çok güzelmiş, şu da çok güzelmiş diyor. Hayatı değiştiriyor.Bir yere gidiyoruz. İnsanlar bir şeyler ikram ediyor. Yiyemiyorsun, onlar yerken sende bakıyormuşsun gibi rahatsız hissediyorsun. Herkes mutsuz oluyor. Misafirliğe gitmek istemiyor kızım bazen onlar gelsin bize diyor. “ÇOCUĞUN İSTEDİĞİ YEMEĞİ YİYEMEMESİ ÜZÜCÜ” Civan Demirci: Bizim hikayemiz daha kötü. Kızım da ben de Çölyak hastasıyız. Kızım tanı konmadan önce 22 aylıkken 7 kiloydu. Öncesinde doktora götürüyorum kimse bir şey diyemiyor. O zamanlar da çok bilinen bir hastalık değildi. En son uzmana gittik. Kızınız Çölyak hastası olabilir dedi. Bilmiyordum ne yapacağım, nasıl bir hastalık. Şu an ki gibi un yok, glutensiz yiyecekler yok. Çok zordu. Kızımdan sonra da benim tanım koyuldu. Ama kızımın hasta olması beni daha çok üzdü. Ben glutensiz yaşamayı biliyorum, öğreniyorum ama kızım hiç bilmiyordu. Neyse ki kızım çok güçlüydü ve anlıyordu. Bir gün Eda çocukken markete gittiğimizde orada çalışan biri Eda’nın ablasının yiyeceği şeyleri öneriyordu, aldık. Kasada kızım bunların hepsi ablam için dedi. Çocuğunun istediği şeyi yiyememesi çok üzücü ve zor bir şey. Neyse ki artık ikamet ettiğim şehirlerdeki derneklerle bunu kolaylaştırabiliyoruz. Burada Nilgün hanımlarla yaptığımız etkinlikler, buradaki ekiple yaptığımız şeyler hepimiz için çok iyi oluyor. “70 YAŞINDAYIM, ÇÖLYAKLIYIM” Tülay Akdağ ( 70 yaşında): Bu hastalığı fark etmeden önce sürekli şişkinliğim vardı, kilo alamıyordum. Doktor bana tanı koyduktan sonra da hiç bir şey yiyemiyordum. Sağolsunlar burada öğrendim nasıl yapacağımı. Kızım da yurt dışında o bana gönderiyor. Oralarda bulması daha kolay, özel kafeleri bile var. Ben artık 70 yaşındayım, Allah gençlerimize vermesin. “DIŞARIDA BESLENMEK ZOR” Eda Demirci: Üniversitede yurtta kalıyordum. Ayrı yemek çıkarmaları için anlaşmıştım. Bazen saatler uyuşmuyordu bazen de örneğin yemeğin içine şehriye vs atıyorlardı. Azıcık şehriyeden bir şey olmaz diye. Ama o azıcık şey bizi öldürebilir. Aç kaldığım çok oldu bu yüzden. Başka bir yurda geçince orada ayrı yemek ayarlayamıyordum. Aç kalıyordum tek öğün geçiştirmeye çalışıyordum. Bu yüzden ailem yanıma taşındı. Dışarda sadece patates kızartması yiyebiliyorsunuz fakat bulaş olmaması gerekiyor. Örneğin Nugget’ dan sonra kızartılan patatesi yiyemezsiniz bu yüzden dikkatli olmanız gerekiyor Herhangi bir yemekte bulaş olmaması gerekiyor. Biz gençler biraz daha kendimizi durdurabiliyoruz. Anneler öyle değil. Ben çok küçükken bu tanı konulmuş ben diğer yiyeceklerin tadını bilmediğim için çok sıkıntı olmuyor. Ama anneme sonradan tanı konuldu. Sonradan tanı konulanların alışması daha zor. Yine de bununla kolayca yaşanabilir, olanak yaratıldığı sürece. Türkiye de özellikle Çölyağın desteğe ihtiyacı var. Glutensiz beslenmekte çok iyi bir şey değil, insanların alması gereken bir gluten miktarı var. Bizler alamıyoruz. Bağırsaklarımıza zararlı. Böylece gluteni alamamamız diyabet riskini de yükseltiyor. Bilincin gelişmesi ve olanakların olması hayatımızı kolaylaştıracak bir etken. “KIZIM BİRÇOK YİYECEĞİN TADINI BİLMİYOR” Hatice Kaplan (Kızı Çölyak): Kızım daha 2.5 yaşındayken, kabızlık sorunundan dolayı gittik ve tanı kondu. Kızım diğer yiyeceklerin tatlarını bilmediği için farklı bir tat aramıyor. Büyüdükçe ve gördükçe değişiyor sanırım. Yeni yeni bir şeyler istemeye başladı. Ama Hamburgerin tadını bilen biri için daha zor.